Notre Histoire

Nous étions excités lorsque nous avons appris que Patricia était de nouveau enceinte - nous avions eu une fausse couche lors d’une grossesse précédente. Nous étions en train d’élever Joshua, un garçon fort et sauvage de deux ans. Depuis que Joshua était né, par césarienne, à 37 semaines à cause de l’empoisonnement de sang de Patricia, et aussi à cause de la fausse couche, Patricia était suivie très attentivement par son médecin. Nous nous étions mis d’accord très tôt sur des prénoms pour le bébé – Christopher Thomas ou Mary Elizabeth.

Le bébé était attendu pour le 9 septembre 1998. A environ 18 semaines de grossesse, le docteur a fait un AFP (test sanguin révélant l’alphafoetoprotein), et les résultats n’étaient pas normaux. Le docteur expliqua qu’il pouvait y avoir deux raisons à cela. Soit la date du terme était mal calculée, soit le bébé avait un défaut du tube neural. Il nous a envoyés passer une échographie pour vérifier le terme.

L’échographie a eu lieu le 15 avril. Je suis allé avec Patricia et Joshua et nous nous réjouissions de jeter les premiers coups d’œil à notre bébé. Patricia voulait connaître le sexe du bébé, mais je ne le voulais pas. Nous ne nous attendions pas à ce que le docteur nous annonce que le bébé avait l’anencéphalie. Ce fut un choc assez important.

Nous avons demandé au docteur ce qu’il y avait à faire. Il nous a dit que la plupart des gens mettent un terme à la grossesse, car ils considèrent que le bébé n’est pas viable. Quoi qu’il en soit, nous savions qu’il y avait une vie là-dedans, et que nous devions lui donner une chance de vivre. Quand nous avons parlé de ça avec notre OB (obstétricienne), elle a été d’accord et a même arrangé une seconde échographie.

Avant d’aller à la deuxième échographie, nous avons fait des recherches sur l’anencéphalie et les défauts du tube neural, et avons prié que la première échographie ait été fausse. L’Internet s’est révélé un outil très précieux pour nos recherches. Quand l’heure de la deuxième échographie est arrivée, nous étions informés sur le sujet. La deuxième échographie n’a rien révélé de nouveau - le cerveau du bébé ne s’était pas formé. Nous étions toujours en train de prier pour un miracle. L’échographie a révélé que le bébé était une fille. Nous pouvions maintenant prier pour notre Mary Elizabeth.

Après la deuxième échographie, notre OB nous a rappelé les différentes options qui se présentaient à nous et nous lui avons dit que nous irions jusqu’au terme. Elle nous a dit qu’elle allait traiter la grossesse comme une grossesse normale, en nous donnant les soins normaux, afin que nous ne nous sentions pas différents.

Nous avons passé bien quelques nuits et week-ends à étudier l’anencéphalie, et à chercher de potentiels groupes de support et d’information. Patricia a aussi trouvé plusieurs personnes via internet qui avaient eu un enfant anencéphale et a commencé à correspondre avec. Le site qui lui a été le plus bénéfique fut celui de l’« Anencephaly Support Foundation » (www.asfhelp.com) qui contenait des informations, des histoires personnelles, et des articles médicaux à propos des défauts du tube neural de l’anencéphalie. Cela nous a aussi préparés pour le jour où Mary Elizabeth allait naître.

Nous avons fait nos valises en emportant un appareil de photo, réserve de films, notre caméra, des cassettes de réserve, un kit de modelage plastique, quelques accessoires pour bébés, une poupée, un livre pour bébé, et une Bible. Patricia a aussi fait une valise pour elle-même. Deux fois avant le commencement réel du travail, Patricia s’est sentie mal et notre OB nous a envoyés à la salle d’urgences pour un examen par précaution. Nous avons ainsi pu nous familiariser avec l’hôpital. Trois semaines avant le terme, après la deuxième visite aux urgences, Patricia a été mise au lit strict. Sa maman est venue de l’Alabama voisin pour aider à la maison.

Lors de la visite suivante chez l’OB, deux semaines avant terme, une échographie a montré que le bébé se présentait par le siège. L’OB a fixé une césarienne pour la semaine suivante, une semaine avant terme. Une autre échographie, deux jours avant la césarienne, ne montrait aucun changement dans la position du bébé. Nous nous sommes présentés à l’hôpital le mardi matin, 3 septembre 1998, prêts pour la césarienne.

Mary Elizabeth est née à 9 :49 et s’est battue pour respirer. Alors qu’elle reposait au chaud et que les médecins s’activaient au-dessus d’elle, elle cria et commença à respirer. Le néonatologue ne pensait pas qu’elle le ferait bien longtemps, alors je l’ai prise et emmenée vers Patricia. L’opération n’était pas encore terminée, mais Patricia l’a tenue près de son visage. G.K. Abner, le pasteur de l’église de la mère de Patricia, nous a donné une bénédiction, et nous avons emmené Mary Elizabeth dans une infirmerie spéciale. Nous avons pris quelques photos et ils ont commencé à la nettoyer, et l’infirmière m’a dit que je pouvais revenir environ 30mn après, quand ils auraient fini.

Je suis retourné à la salle d’attente où j’ai trouvé Joshua, la famille de Patricia, G.K. Abner, et Fr. Gordy. J’ai commencé à parler à Joshua de sa sœur, et me suis effondré en larmes. Je lui ai montré la photo polaroïde et lui ai expliqué que sa tête était cassée. C’était très difficile. Je suis ensuite retourné trouver Patricia, qui était encore dans la salle d’opération. Je suis entré et lui ai raconté comment les choses se passaient, et l’ai aidée à se rendre à la salle de repos. J’ai ensuite téléphoné à mon père et à ma mère pour leur apprendre la naissance du bébé.

Alors que nous attendions dans la salle de repos, l’infirmière des soins spéciaux nous a apporté Mary Elizabeth. Elle était vêtue d’une mignonne robe bleue et avait un bandage sur sa tête. Patricia l’a prise et Fr.Gordy l’a baptisée en une très touchante cérémonie. Nous avons pris une photo de famille. Après avoir amené nos affaires à notre chambre, je suis allé dans l’infirmerie spécialisée où j’ai passé la plus grande partie de la journée avec elle. Patricia m’a rejoint dès qu’elle a pu sortir de la salle de repos.

Mary Elizabeth était normale, excepté le sommet de sa tête. Elle avait même des cheveux à la base du crâne ! Elle était très active, et s’est immédiatement accrochée à nos doigts. Elle aimait être portée, et n’ouvrait qu’un seul de ses yeux. Elle sursautait à chaque bruit, et faisait mine de téter quand elle avait faim. L’infirmière avait placé une sonde pour la nourrir et elle recevait de la nourriture à intervalles réguliers. Nous avons signé un ordre DNR (ne pas réanimer), mais avons demandé à ce qu’elle soit nourrie et installée confortablement.

Pendant la journée, Joshua est venu lui rendre visite, et lui a chanté une chanson qui disait : « Du calme, petit bébé, ne dit pas un mot. Maman t’achètera un oiseau moqueur ». Joshua l’a terminée ainsi: « Si cette bague en diamant ne devait pas briller, maman t’achètera un train miniature ! ». Joshua avait emporté une poupée pour elle, qui est restée dans la couveuse.

J’ai dû la laisser à 18h30 pour le changement d’équipe, et l’ai laissée dans sa couveuse. L’infirmière a suggéré que je la mette sur le ventre, et elle a commencé à ronfler très bruyamment. J’ai tout d’abord été alarmé, mais ai ensuite compris qu’elle ne faisait que me réclamer.

Nous avons pris une pause pour dormir quelques heures mais nous avons été rappelés vers 1h du matin, quand ses signes vitaux ont commencé à être anormaux. Quand nous nous sommes montrés et l’avons prise, ses signes vitaux sont redevenus normaux. Nous sommes restés encore plusieurs heures avant de retourner dormir quelques heures. J’ai été le premier à aller lui rendre visite avant le changement d’équipe à 6h30, et j’ai mangé le déjeuner pendant le changement. Patricia et moi avons passé la matinée avec elle, mais avons remarqué qu’elle ne répondait plus aussi bien que le premier jour. A environ 13h, ses signes vitaux se sont enfoncés, et nous l’avons prise dans une chambre privée pour parents, proche de l’infirmerie.

Nous avons passé les 6 heures suivantes à la regarder se battre pour rester en vie. Pendant ce temps, elle a arrêté de respirer, puis s’ankylosait, et recommençait à respirer, environ 5 fois, devenant plus faible à chaque fois. Vers 19h30, elle a arrêté de respirer et est morte dans les bras de Patricia. L’aumônier de l’hôpital et un diacre de notre église étaient à nos côtés.

Le diacre Jack est resté avec nous après qu’elle soit morte. Nous l’avons baignée et habillée en attendant l’arrivée des pompes funèbres. Nous avons dit au revoir aux environs de 22h, et sommes retournés à notre chambre. Nous avons passé le jour suivant à arranger les funérailles et à penser à d’autres amis et membres de la famille qui n’avaient pas été avertis le jour précédent. Patricia a pu sortir de l’hôpital le samedi, et nous sommes retournés à la maison. Mes parents étaient arrivés après avoir voyagé toute la nuit, et ont été très attristés d’entendre la nouvelle.

Dimanche matin, j’ai joué de la guitare et chanté à la messe de 8h. C’était très difficile, mais j’y ai réussi. Des amis nous ont apporté de la nourriture pour la journée. La veillée avait lieu ce soir-là. Le diacre Jack a dirigé le service. Le matin suivant, nous avons eu la messe de funérailles à St-Pius X, et avons eu l’enterrement le jour suivant en Alabama. Joshua a trouvé quelques pierres durant la cérémonie et les a placées dans le cercueil avec elle. Nous avons également placé une rosace (un cadeau de ma mère), une petite bible blanche, un pin’s d’ange gardien que Patricia avait porté pendant sa grossesse, un ange rembourré offert par Tante Denise, un ange en porcelaine de la tante de Patricia : Marie, et une photo de famille dans le cercueil.

Nous avons donné la poupée de Mary Elizabeth à Joshua, et il l’a appelée Mary Elizabeth. Ca a été une grande consolation pour lui.

Steve a fait un bon travail en racontant nos souvenirs et notre expérience avec notre merveilleuse Mary Elizabeth. J’aimerais partager avec vous quelques-uns de mes sentiments et pensées avec vous.

Je me sens vraiment bénie d’être la maman de Mary Elizabeth. J’ai toujours su que mon bébé avait besoin de moi pour le protéger, pour être sa voix depuis le jour où elle a été conçue. Je suis tellement reconnaissante d’avoir pu la tenir et voir sa jolie frimousse. Les 34 heures que nous avons passées avec elle seront toujours chérie dans mon âme comme un temps très spécial avec une petite fille très spéciale. Je sais que ma fille est en sécurité et au ciel à présent. Elle me manque terriblement et je donnerai n’importe quoi pour l’avoir avec moi. Je trouve de la consolation en sachant qu’un jour je la tiendrai de nouveau dans les cieux. Mary Elizabeth m’a tant appris sur l’amour, être humble, et reconnaissante en toutes choses.

Patricia a commencé à prendre de l’acide folique après la naissance de Mary Elizabeth, et ai tombée enceinte au printemps 1999. Elle a mis au monde une fille, Anna Rose Karg, le 23 décembre 1999. Anna est en bonne santé et n’a aucun défaut, si ce n’est un léger murmure vésiculaire (soudure incomplète du passage existant avant la naissance entre les deux ventricules du cœur), qui s’est résolu de lui-même quand elle a eu 2 mois.

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